它的临床征象呈明显的异质性,起病可隐匿,也可突发,疾病范围可从某一器官的局部累及至该器官的多部位受损,也可波及多个器官,即多系统发病,疾病的严重程度和年龄密切相关,年龄小者病变广、病情重,随年龄增长,病变范围相应缩小,病情常较轻,临床上骨骼、皮肤、软组织病变最为多见,其次为肝、脾、淋巴结及肺这个病个体病情差异很大,因此治疗必须个体化,显然有一部分病人可自发缓解,然多数病人仍需治疗,年龄、病变范围及重要脏器有无功能损害,是选择治疗方法的主要依据,目前治疗措施有病灶局部手术清除、局部放疗、化疗及免疫治疗,到一般的省级的3甲医院看看应该都可以,
